31.3-2.4.2011

16.11.2009

Seit 1993

Gründungsversammlung und Symposium des Kinderlungenregisters e. V.

Am 16. November 2009 wurde der Verein Kinderlungenregister e. V. zur Verbesserung der Versorgung von Kindern mit seltenen Lungenerkrankungen ins Leben gerufen. Zu den Zielen des Vereins zählen die Förderung und Weiterentwicklung der pathophysiologischen Grundlagen, Diagnostik, Therapie, Prophylaxe und Epidemiologie aller die Lunge involvierenden seltenen Erkrankungen.

Unter der Trägerschaft des Vereins soll ein Register mit Biobank zur Erfassung der seltenen Lungenerkrankungen im Kinder- und Jugendalter etabliert werden. Das Register ist Teil des Kompetenznetzes GOLDnet, welches vom Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen eines Programms zur Förderung von Kompetenznetzen in der Medizin für einen befristeten Zeitraum gefördert wird. Anliegen des Netzwerkes ist die Etablierung und Verstetigung eines deutschen Registers inkl. Biobank für diffuse parenchymatöse Lungenerkrankungen sowie die Bereitstellung der Daten für Forschungszwecke.

Im Rahmen der Gründungsversammlung fand auch ein Symposium zu aktuellen Studien aus dem Bereich der seltenen Lungenerkrankungen im Kindes- und Jugendalter statt. In diesem Zusammenhang stellte Dr. med. Nicolaus Schwerk von der Medizinischen Hochschule Hannover erste Ergebnisse einer retrospektiven Langzeitstudie zum Verlauf von seltenen Kinderlungenerkrankungen vor. Die Ergebnisse dieser Studie sollen im Laufe des kommenden Jahres veröffentlicht werden. Dr. med. Johannes Schulze vom Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt berichtete über interstitielle Lungenerkrankungen bei Kindern mit Louis-Bar-Syndrom. Auf Grund der Seltenheit der Erkrankung gibt es bisher keine systematischen Untersuchungen zu Diagnose, Therapie, Prognose und Verlauf bei diesem Patientenkollektiv, wie bei den meisten seltenen Lungenerkrankungen. Ziel des Kinderlungenregisters ist es den dringenden Bedarf einer besseren Versorgung und auch Forschung auf diesem Bereich zu ermöglichen.

Das Kinderlungenregister stellt eine seit 1993 bestehende intensive Beschäftigung mit seltenen Lungenerkrankungen auf eine institutionalisierte Basis. In dieser Zeit waren klinische Fälle im Rahmen der kinderpneumologischen Betreuung am Dr. von Haunerschen Kinderspital oder konsiliarische nationale und internationale Anfragen systematisch gesammelt ("Balothek") und klinisch-wissenschaftlich weiter gebracht worden. Erste Projekte und Publikationen befassten sich vor allem mit dem pulmonalen Surfactantsystem bei Kindern mit dem typischen Spektrum interstitieller Lungenerkrankungen.