Aufgaben

Während öffentlich geförderte Forschungsprojekte in der Medizin naturgemäß für einen befristeten Zeitraum unterstützt werden, benötigen Register und Biobanken insbesondere für seltene Erkrankungen einen Langzeithorizont, um zeitlich unbegrenzt Daten und Materialien für Forschungszwecke bereitzustellen. Für den Teilbereich der seltenen Lungenerkrankungen im Kindesalter wird dieses Anliegen durch das Kinderlungenregister mit Biobank unter der Trägerschaft des Vereins Kinderlungenregister e. V. umgesetzt.

Ziele des Vereins sind die Förderung und Weiterentwicklung der pathophysiologischen Grundlagen, Diagnostik, Therapie, Prophylaxe und Epidemiologie aller die Lunge involvierenden seltenen Erkrankungen. Dazu sollen alle notwendigen Strukturen und Standards geschaffen, bereitgehalten und weiterentwickelt werden.

Der Verein verfolgt den Zweck, die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen der Lunge zu verbessern und stetig weiter zu entwickeln. Hierzu sollen folgende Ziele im Bereich der Kinderlungenerkrankungen realisiert werden:

1.Die Schaffung von Voraussetzungen für eine effiziente und qualitätsgerechte Erforschung der diagnostischen und therapeutischen Versorgung von Kindern mit Lungenerkrankungen durch eine strukturierte zentrale Erfassung im Rahmen des Kinderlungenregisters und Bereitstellung dieser Daten für wissenschaftliche Fragestellungen.

2.Der Verein setzt sich für den Fortschritt von Diagnostik, Therapie, Epidemiologie und Prophylaxe von Kinderlungenerkrankungen ein. Er widmet sich der Förderung,Forschung und der Verbreitung neuer Erkenntnisse im Rahmen des Kinderlungenregisters. Dies erfolgt durch die Organisation von Diagnosekonferenzen, jährliche Arbeitsgruppentreffen während des Kongresses der Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie, während der Tagung der European Respiratory Society, durch die Initiierung und Durchführung klinischer Studien, durch die Durchführung translationaler Forschungsprojekte zu Mechanismen seltener Lungenerkrankungen und die Durchführung epidemiologischer und genetischer Studien. Ferner sorgt der Verein aktiv für die Verarbeitung und Anwendung der erzielten Erkenntnisse.

3.Der Verein stellt die Einhaltung des Datenschutzkonzeptes sicher.

4.Der Verein strebt eine enge Zusammenarbeit mit der internationalen Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie, der Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin, den deutschsprachigen und internationalen Gesellschaften für Kinder- und Jugendmedizin, der Eurpean respiratoy Society und anderen relevanten internationalen Lungengesellschaften an.

5.Auf internationaler Ebene kooperiert der Verein mit den nationalen Kinderlungenregistern und entsprechenden Organisationen und Einrichtungen anderer Länder.
 

6.Der Verein fördert die Öffentlichkeitsarbeit für das Kinderlungenregister. Er wirbt Spendengelder ein und sorgt für deren gemeinnützige Verwendung im Sinne des Vereinszwecks.
 

7.Der Verein unterstützt das Kompetenznetz GOLDnet bei der konzeptionellen Weiterentwicklung und im Speziellen der Weiterentwicklung des Kinderlungenregisters mit Biobank.

8.Der Verein strebt eine langfristige Sicherstellung der Ziele 1.-7. auch nach eventuellem Fortfall der Förderung an.